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Rocío Antúnez, apoyada en su andador. :: g. c.
Rocío Antúnez, apoyada en su andador. :: g. c.

La ilusión lleva el nombre de Rocío

  • Afectada por una enfermedad rara, esta vecina de Almendralejo afronta la vida con esperanza, entereza y alegría

«Yo fui valiente. Sabía que iba a ser duro, pero tenía que saberlo». Así que Rocío, con 28 años, decidió visitar la consulta de la neuróloga porque tenía que saber si ella también había heredado la llamada enfermedad de Machado-Joseph, la enfermedad rara que le causó la muerte a su padre y poco después a su hermano, y que también padecía otro hermano suyo. Aunque tres de sus hermanos no la han heredado.

El resultado positivo llegó como un mazazo, pero con él terminaban las dudas y la incertidumbre.

Además se ponía nombre y apellidos a las molestias que desde hacía un tiempo había comenzado a sentir en las rodillas cuando subía a su piso. Siete meses tardaron los resultados de la prueba que confirmaba que Rocío también cargaría con la losa pesada de una herencia genética implacable. Pero para entonces ya tenía muchas fuerzas vitales. Un marido adorable y una pequeña con la que formar la familia que siempre había deseado.

Lo demás vino sin pensarlo, mudarse a una nueva casa adaptada para lo que pudiera venir, apoyo de amigos y familiares e intentar llevar una vida lo más normalizada posible.

«Yo quería tener otra niña, era mi ilusión». Así que Rocío ha seguido su vida con normalidad, con una familia creciendo y mirando al futuro casi de reojo, sin anticipar nada, viviendo la vida día a día. Y rezando en silencio, suplicando o cruzando los dedos para que la enfermedad no siga pasando de generación en generación.

Aunque cuatro de sus tíos y varios primos también tienen la enfermedad, todos en Almendralejo, donde lógicamente el índice de casos ha subido en los últimos años, sigue siendo una enfermedad de las denominadas 'raras'.

La enfermedad -también llamada 'ataxia espinocerebelosa de tipo 3'- es degenerativa. «Se caracteriza por torpeza y debilidad en los brazos y piernas, espasticidad, una marcha asombrosamente tambaleante fácilmente confundida con ebriedad, dificultad con el habla y la deglución, movimientos oculares involuntarios visión doble», según apuntan fuentes médicas. Aunque no hay datos oficiales, puede haber unas 10.000 personas afectadas en España.

«No hay estudios, no hay medicamentos, ni paliativos. Yo me he sometido a dos tratamientos experimentales en Madrid, pero después supe que por desgracia a mí me tocó el placebo. Me lo dijeron cuando me dio un ictus». Pero lo dice siempre con una preciosa sonrisa pintada en la cara, un gesto que no abandona en toda la entrevista y que es uno de sus rasgos más característicos.