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ENTREGA. Amparo Rodríguez acaricia con dulzura a su hija Guadalupe, discapacitada . / C. M.
Los niños que no venían con un pan bajo el brazo
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Los niños que no venían con un pan bajo el brazo

La familia de una persona con discapacidad en Extremadura asume un sobreesfuerzo económico de unos 26.000 euros al año, según un estudio realizado por FEAPS

ARACELY R. ROBUSTILLO

Viernes, 17 de abril 2009, 21:52

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No guarda los recibos, pero atesora en su memoria cada sonrisa, cada pequeño avance de su hija Guadalupe. Han pasado 17 años desde que nació y, desde entonces, la vida de Amparo Rodríguez, su madre, cambió para siempre. La adolescente sufre el complejo malformativo de Arnold Chiari, un mal de tipo óseo que hace que su vida y la de su familia sea muy distinta a la de otros extremeños de su edad. Además del estrés y de las consecuencias psicológicas evidentes a las que tienen que enfrentarse, tienen que asumir un sobreesfuerzo económico que hasta ahora nadie había cuantificado de forma objetiva. La Federación de Asociaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual de Extremadura (FEAPS) ha dado un paso al frente y ha realizado un estudio en el que estima que familias como las de Guadalupe tienen que hacer frente a un gasto extra de unos 26.000 euros al año. «El indicador de medida que se ha utilizado es el de sobreesfuerzo económico: es decir, la expresión en euros del valor de las horas extras de cuidado, del desembolso extra por razones de la discapacidad y del coste de oportunidad extra del individuo, es decir: las consecuencias económicas de la discapacidad en la familia. Es una medida que trata de cuantificar no sólo el gasto corriente en discapacidad (hablaríamos entonces de sobreesfuerzo financiero) sino también la cuantificación de las horas extra de dedicación no financiadas por ninguna administración, así como los costes de oportunidad del individuo (es decir, el capital que pierde por tener que dedicar sus esfuerzos a «atender a su discapacidad»), explica Ana Rodríguez, directora gerente de de FEAPS. Diez euros la hora Esta federación, que agrupa a 30 asociaciones procedentes de toda la región, atiende a unas 3.500 personas en todos sus centros, en los que trabajan más de 800 profesionales, y cuenta con más de 8.000 personas asociadas. Dice Ana Rodríguez que el objetivo del análisis, elaborado por la consultora Antares Consulting a partir de datos procedentes de toda España, quiere ir más allá de lo meramente económico. «Hemos querido averiguar qué coste conlleva para estas familias que uno de sus miembros tenga una discapacidad de este tipo, pero queríamos ir mucho más allá de lo meramente económico. Hemos intentado ponerle un precio a lo que esa gente deja de hacer para poder atender a estos enfermos o a lo que hacen de más. Se ha calculado un coste medio para aplicarlo a toda España y se ha fijado en 10 euros la hora», pormenoriza Ana. Amparo y su familia pueden dar buena cuenta de la entrega y las renuncias que supone la enfermedad de Guadalupe. Ellos forman parte de FEAPS y aseguran que la labor de la federación es un «alivio, porque estos niños pueden llegar a ser muy estresantes», admite Amparo. Ella tiene otros dos hijos, Amparo, de 14 años y Eduardo, de 10. «Cuando Lupe nació no sabíamos prácticamente nada. No tenía los reflejos propios de su edad. Decían que era una niña 'lenta' pero nadie nos daba un diagnóstico y afirmaban que iba a salir adelante», recuerda. Amparo es maestra, pero además también es logopeda, y había trabajado en integración desde que inició su labor docente, por eso tuvo muy claro que algo no iba bien. «Yo era una madre primeriza pero me daba cuenta que la evolución de mi hija no era normal. Así que decidimos llevarla a sesiones de estimulación a Madrid que nos costaban 150.000 pesetas de la época. Tendría 11 meses y desde entonces empezaron los gastos. Mi niña ha pasado por un montón de especialistas. Cuando tenía 15 meses la llevamos a un neurólogo por nuestra cuenta y nos dijo que tenía un 'ligero retraso', tú fijate», subraya. Ya entonces empezó a faltar a su trabajo para llevar a Lupita, que es como ella la llama, a los diferentes médicos. Desgaste psicológico Pese a que ella asegura que «se lleva mucho peor el desgaste psicológico que el económico», confirma con su testimonio los resultados del estudio elaborado por FEAPS. «Como educadora siempre he defendido la integración de Guadalupe, pero he tenido que aceptar que necesitaba ayuda, desde el día que la llevé a la guardería, necesitaba una cuidadora. También contrataba alguna para que le acompañara a los cumpleaños... Siempre hemos contado con gente que la ha cuidado y la ha apoyado, la mayoría costeadas por nosotros», relata Amparo. Esta familia, que reside en Badajoz, no recibe de momento ninguna ayuda de la Administración, pese a que ha considerado que su hija tiene un 80% de minusvalía. «Con los 50 euros que nos dan al mes, en concepto de 'protección familiar' sólo me llega para comprar los pañales», relata Amparo Rodríguez. Con una serenidad propia de una 'madre coraje', esta mujer asegura que su vida mejoraría si a su hija le dieran una plaza interna en el mismo colegio al que asiste, el pacense 'Nuestra Señora de la Luz'. «Se supone que cuando cumpla los 18 años le darán una prestación económica de la que un 75% puede ir destinado a pagar su manutención en una residencia especializada», describe Amparo, que confiesa que la enfermedad de su hija, que toma antipsicóticos desde los 10 años, supera con creces su día a día y el de los suyos. Extremadura recibirá 8,7 millones de euros para Dependencia con el nuevo criterio de reparto de fondos que acordó esta semana el Consejo Territorial al que acudieron todos los responsables autonómicos del tema. Personas como Amparo y como Guadalupe serían, seguro que junto a muchos otros, los legítimos beneficiarios. Por derecho.

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