CRISTINA tiene 22 años, estudia Biología y comparte piso con otras universitarios en Badajoz. La vida de esta cacereña y la de su familia dio un giro de 180 grados en 2001. Fue entonces cuando la joven se enteró de que el trastorno que originaba su cansancio casi permanente pertenecía al grupo de dolencias catalogadas como 'enfermedades raras'. Se llama Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y actúa en los pacientes destruyendo los glóbulos rojos.

Cristina inició con 15 años una lucha dura, larga y plagada de interrogantes. «Nosotros pensamos que la niña tenía anemia porque estaba pálida y se cansaba mucho. Llegaba a casa del colegio, soltaba la cartera y se metía en la cama. No comía. Estaba agotada», recuerda María Dolores Montero, madre de Cristina.

En casa pensaron que lo mejor era que la joven se hiciera una analítica completa para despejar dudas y saber cuál era la causa de sus males. Cuando los resultados de los análisis llegaron a las manos del médico de cabecera, el doctor telefoneó a la familia. Pasaba algo raro. «Nos dijo que nos marcháramos a urgencias con la niña», detalla la madre.

Cristina ingresó en el hospital San Pedro de Alcántara con el nivel de glóbulos rojos, blancos y las plaquetas por los suelos. «Al ser una enfermedad tan rara, los médicos no sabían qué era lo que le pasaba exactamente a mi hija. Comenzaron a hacerle pruebas, le mandaron un montón de medicamentos y la enviaron a casa. Pero ella no se recuperaba. Seguía mal. Volvíamos a la residencia y la volvían a ingresar...», detalla María Dolores Montero. Esta situación se dilató durante cuatro meses. Y, al final, llegó el diagnóstico definitivo. Cristina padecía HPN. Tras estas tres letras se escondían un millar de dudas e incontables temores. Lo primero que María Dolores hizo cuando llegó a su casa fue buscar información en internet sobre la enfermedad que padece su hija. Buscaba respuestas y las encontró. «Es un enfermedad rara, crónica, adquirida, degenerativa y con riesgos de trombosis. Impide que su médula funcione de forma correcta, ya que deja de fabricar y destruye los glóbulos rojos. Los afectados tienen una esperanza de vida de diez a quince años desde el momento en que se les diagnostica la enfermedad», especifica con todo detalle la madre de Cristina. «Su médula funciona al diez por ciento», agrega. Después del diagnóstico llegaron las transfusiones de sangre. «Eran continuas, llegaban a ponerle hasta tres bolsas de sangre a la semana», ilustra María Dolores.

La familia Solís Montero escuchó hablar de un medicamento que aplicaban en Estados Unidos a los afectados por HPN y que funcionaba. Después se enteraron de que el hospital madrileño La Paz iba a realizar un ensayo clínico para probar el tratamiento en España. Y Cristina no lo dudó. Ella quería dar una oportunidad a este fármaco, que se llama 'Soliris'.

Ensayo clínico

Han transcurrido tres años desde la primera sesión en La Paz. El ensayo concluyó en el mes de marzo. La madre de Cristina y su hermana, Belén, reconocen que el tratamiento ha funcionado. «Aunque tardó en hacerle efecto, Cristina comenzó a recuperarse. Su médula funcionaba mejor. Estuvo más de seis meses sin transfundirse. Con este medicamento también se reducen los riesgos de sufrir una trombosis», apunta María Dolores.

El ensayo ha terminado. Asumir el coste de este medicamento -que está aprobado por el Ministerio de Sanidad- es caro, muy caro para cualquier economía familiar. El precio por paciente y año supera los 360.000 euros. Por eso, la familia de Cristina solicita al Servicio Extremeño de Salud (SES) que le administre este tratamiento. «Pero de momento, sólo nos han puesto excusas», lamenta María Dolores Montero. «No nos dicen nada».

Hoy por hoy la esperanza de Cristina se llama Soliris. Pendiente de la decisión del SES, lucha a diario por lograr que su vida sea lo más normal posible. Y eso incluye, también, hacer las labores domésticas en el piso que comparte con otros estudiantes.